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domingo, 25 de enero de 2015

Adalia Rose, La Niña que Sufre Envejecimiento Prematuro


Hola a todos y todas. Les recomiendo este post. Adalia Rose sabe que su vida será corta. A sus ocho años esta pequeña estadounidense ha recorrido probablemente la mitad de su existencia.

Ella padece una enfermedad muy rara, tanto que afecta a menos de cien personas en el mundo. Pero esa brutal jugada del destino no ha vencido sus deseos de ser feliz.

La historia de Rose ha atraído la atención de millones de personas en el mundo, reunido en torno a su página en Facebook. El número de seguidores supera los 14,7 millones y decenas de miles de usuarios de esa red social comentan las publicaciones de la protagonista y los comparten en sus muros. En Youtube su video de la canción Ice Ice Baby ha superado los millones y medio de visitas.


El conmovedor drama de Rose comenzó a los pocos meses de nacida, cuando su madre Natalia Amozurrutia, entonces una adolescente, acudió a un genetista para descubrir la causa del bajo peso y del grosor inusual de la piel en el torso de su beba. Luego de realizar exámenes de sangre, el experto indicó que uno de los posibles diagnósticos era la progeria.

La madre corrió a una biblioteca para informarse sobre la enfermedad. Allí comprendió que la devastadora conclusión del médico se correspondía con rigurosa exactitud a los síntomas de su hija. “Me dolió mucho, sentí tanto miedo, y no sabía por qué esto estaba sucediendo”, confesó en un texto publicado en su sitio en Tumblr. “Aterrorizada, no sabía qué hacer”, escribió.

Ni siquiera los científicos podían ayudar a esta joven de Texas a salvar a su niña de una muerte temprana. La progeria, también conocida como síndrome de Hutchinson-Gilford, fue identificada en 1897 por el cirujano británico Hasting Gilford, quien la catalogó como un desorden causante de envejecimiento precoz. Su extrema rareza apartó a la comunidad de investigadores de su estudio hasta 1999, cuando los médicos norteamericanos Scott Berns y Leslie Gordon crearon en Massachussetts la Fundación para la Investigación de la Progeria (PRF).


En estos años la PRF ha logrado identificar el gen causante de la enfermedad y ha ensayado varios tratamientos. Sin embargo, no se conoce aún una cura definitiva para este extraño mal, que afecta a aproximadamente uno de cada cuatro millones de niños en el planeta. La mayoría muere antes de cumplir 20 años por complicaciones en el sistema cardiovascular.

Ante ese desesperanzador horizonte, Amozurrutia se ha aferrado a la energía de su hija, que sin saberlo se ha convertido en una inspiradora estrella en Internet. “Le gusta cantar, bailar, colorear, jugar a vestirse y maquillarse”, relata la madre en el sitio web oficial de la pequeña. “A veces, cuando la gente se encuentra deprimida y siente que no hay salida para sus problemas, se encuentran con Adalia o ven su página en Facebook y sus vidas cambian”, afirma.

Algunas personas han acosado a Adalia y a su familia en las redes sociales, al punto de amenazarla de muerte. Nadie con un milímetro de sensibilidad puede comprender esta absurda reacción ante el ejemplo de una niña que simplemente desea vivir. Las fronteras de la estupidez humanas se difuminan en el infinito, como aseveró Albert Einstein. Por fortuna para nuestra especie, la generosidad y el valor tampoco conocen límites entre los mejores de nosotros.


Por ahora es todo. Soy el Dr. Azul en Tarata 21...

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